Aspectos éticos no final da vida nos nenosmodos de falecemento e actitudes ante a adecuación de terapias

Abstract

Tese por compendio de catro traballos de investigación interrelacionados publicados en revistas indexadas JCR. As publicacións 1 e 2 analizan os modos de morte nas unidades de coidados intensivos pediátricas españolas, onde morren a meirande parte dos nenos. O máis frecuente é tras un proceso de Adecuación de Medidas Terapéuticas, que permite a morte daqueles doentes ós que non podemos curar, pero que con soporte tecnolóxico poderíamos alongarlles a vida. Este proceso habitualmente iníciano os profesionais sanitarios, e deben ser consensuadas co neno, e súa familia. As publicacións 3 e 4 analizan as súas actitudes e experiencias, que poden ser decisivas no proceso, usando a Atrofia muscular espiñal tipo 1, doenza paradigmática das decisións éticas difíciles.