Estudio de las características psicológicas y sociales del cuidador principal de niños con enfermedades neurológicas dependientes de nutrición enteral domiciliaria a través de gastronomía

Abstract

El cuidado en el domicilio de un niño con una discapacidad portador de nutrición enteral domiciliaria a través de gastrostomía (NED-G) tiene una importante repercusión en la familia, especialmente en el cuidador principal que en la mayoría de los casos es la madre, ya que implica un impacto sobre sus aspiraciones personales, salud física, relaciones sociales y culturales, oportunidades profesionales y sus recursos económicos. La hipótesis de nuestro estudio fue que los cuidadores principales de niños con una enfermedad neurológica con NED-G pueden presentar alteraciones psicológicas (ansiedad, depresión, distrés psicológico y sensación de sobrecarga) que repercuten en su salud psicológica y nivel sociolaboral así como en la evolución nutricional del paciente. Se trató de un estudio longitudinal, analítico, formado por dos series, una prospectiva y otra retrospectiva que incluia pacientes con y sin enfermedades neurológicas y a sus cuidadores principales. El momento de recogida de datos fue entre 2007-2012. Los pacientes procedían de las Secciones de Gastroenterología y Nutrición Pediátrica del Hospital Clínico de Valencia y del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. Los datos clínicos y antecedentes de los pacientes fueron recogidos de sus historias clínicas. La evolución nutricional y las complicaciones de la NED-G se obtuvieron de forma prospectiva. Todos los pacientes fueron valorados previamente a la instauración del tratamiento nutricional y a los 6 y 12 meses. Los cuestionarios psicológicos (SCL-90-R, STAI y escala de sobrecarga del cuidador de Zarit) y sociodemográficos aplicados a los cuidadores se obtuvieron de forma transversal tras la instauración de la gastrostomía (grupo prospectivo) o en el momento de corte (grupo retrospectivo). Las conclusiones fueron: 1) el grupo de pacientes en el que con mayor frecuencia se indicó la NED-G fue el de los niños con enfermedad neurológica aunque la edad en que se inició fue superior a la de otras patologías; 2) las madres fueron las cuidadoras principales en todos los casos; 3) Las madres de los pacientes neurológicos presentaron una tasa de desempleo superior que la población general y que el grupo de madres con niños sin patología neurológica; 4) La técnica más utilizada para la implantación de la gastrostomía fue la endoscópica percutánea y casi el 50% de los pacientes sufrieron alguna complicación menor; 5) el tipo de alimentación usado de forma mayoritaria fue la fórmula de nutrición enteral aunque la mitad de los pacientes neurológicos consumían alimentos triturados con o sin fórmula de nutrición enteral; 6) Las madres de niños con y sin enfermedad neurológica con NED-G presentaban altas puntuaciones de ansiedad y de depresión. Las madres de niños con enfermedad neurológica mostraron 2,8 veces más riesgo de presentar ansiedad que las madres con hijos sin enfermedad neurológica y 1,2 veces más que la población española. Así mismo, las madres con hijos con enfermedad neurológica evidenciaron 2,2 veces más riesgo de presentar depresión que las madres con hijos sin enfermedad neurológica y 13,7 veces más que la población española; 7) el 75% de los pacientes neurológicos del grupo prospectivo sufría algún tipo de desnutrición en el momento de la implantación de la NED-G. Todos los niños estudiados mejoraron su estado nutricional tras la introducción del soporte, relacionándose esta mejora principalmente con la implantación antes de los 18 meses de vida y con la alimentación con fórmula de nutrición enteral. En estas circunstancias se puede predecir una mejoría de 1,66 puntos del Z-score del índice de masa corporal para la edad y sexo; 8) la madres cuyos hijos no alcanzaban el aporte calórico prescrito por su pediatra, mostraron 11,5 veces más riesgo de presentar síntomas de ansiedad. Así mismo, las madres cuyos hijos tenían una desnutrición crónica o crónica agudizada presentaron mayor sobrecarga psicológica; 9) las complicaciones mecánicas, como las lesiones de la piel, incrementaron los síntomas de ansiedad, depresión y la sobrecarga materna. Así mismo, el tiempo dedicado a alimentar a su hijo guardó una relación directa con la presencia de síntomas de depresión en la madre; 10) la mayoría de las madres mostraron alto grado de satisfacción con el soporte nutricional y observaron una disminución en el tiempo de alimentación y en el número de infecciones respiratorias y una mejoría moderada alta del estado nutricional tras la implantación.