Comunicación del diagnóstico de Síndrome de Downrelatos de las madres

  1. Teresa Vargas Aldecoa
  2. José Luis Martin Conty 1
  3. Rosa María Conty Serrano 1
  4. Cristina Fernández Pérez 2
  1. 1 Universidad de Castilla-La Mancha
    info

    Universidad de Castilla-La Mancha

    Ciudad Real, España

    ROR https://ror.org/05r78ng12

  2. 2 Universidad Complutense de Madrid
    info

    Universidad Complutense de Madrid

    Madrid, España

    ROR 02p0gd045

Journal:
Cuadernos de bioética

ISSN: 1132-1989,  2386-3773

Year of publication: 2018

Volume: 29

Issue: 96

Pages: 147-158

Type: Article

DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openOpen access editor

More publications in: Cuadernos de bioética

Abstract

El artículo estudia la manera en la que los profesionales sanitarios comunican el diagnóstico de síndrome de Down a los padres. Para eso se analizan los relatos personales de las madres recogidos en las respuestas dadas por aquéllas a las preguntas abiertas de un cuestionario sobre “comunicación del diagnóstico”. Los resultados muestran la insatisfacción de las madres ante la información recibida durante el diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down.

Bibliographic References

  • Amor Pan, J. R. (2009). Informar no es persuadir y mucho menos manipular: la opción del aborto eugenésico. Revista Síndrome de Down, 26, 16-25.
  • Baena Molina, R. (2008). Narrativas y eugenesia: la perspectiva de la madre. Cuadernos de Bioética, 19(67), 595-603.
  • Bastidas, M., & Alcaraz, G. M. (2011). Comunicación de la noticia del nacimiento de un niño o niña con Síndrome de Down: el efecto de una predicción desalentadora. Rev. Fac. Nac. Salud Pública, 29(1), 18-24.
  • Bromage, D. I. (2006). Prenatal diagnosis and selective abortion: a result of the cultural turn? Journal of Medical Ethics, 32, 38-42.
  • Cleary-Goldman, J., Morgan, M. A., Malone, F. D., et al. (2006). Screening for Down syndrome: practice patterns and knowledge of obstetricians and gynecologists. Obstet Gynecol, 107, 11–17.
  • Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (18 de febrero de 2009). El Cermi pide que se suprima el aborto eugenésico. El Mundo. Recuperado de http://www.elmundo.es/elmundo/2009/02/18/solidaridad/1234978579.html
  • Cunningham, C. C., Morgan P. A., & McGucken, R. B. (1984). Down’s syndrome: is dissatisfaction with disclosure of diagnosis inevitable? Dev Med Child Neurol, 26, 33–39.
  • Devers, P., Cronister, A., Ormond, K., Facio, F., Brasington, C., & Flodman, P. (2013). Noninvasive prenatal testing/noninvasive prenatal diagnosis: the position of the national Society of genetic counselors. Journal of Genetic Counseling, 22(3), 291-295.
  • Dogan, D.G., Kutluturk, Y., Kivilcim, M., & Canaloglu, S.K. (2016). Communication skills of residents to families with Down syndrome babies. Archivos Argentinos de Pediatría, 114, 521-525. Dx.doi.org/10.5546/aap.2016.eng.521.
  • Driscoll, D. A., Morgan, M. A., & Schulkin, J. (2009). Screening for Down syndrome: changing practice of obstetricians. American Lournal of Obstetrics & Gynecology, 200, 459.e1-459e9. doi: 10.1016/j.ajog.2008.12.027
  • Flórez, J. (2007). Diagnóstico prenatal del síndrome de Down y aborto voluntario. Revista Síndrome de Down, 24, 71-79.
  • Flórez, J. (2017). Síndrome de Down. Comunicar la noticia: el primer acto terapeútico. Santander: Fundación Iberoamericana Down21.
  • Gammons, S., Sooben, R. D., & Heslam, S. (2010). Support and information about Down´s syndrome. British Journal of Midwifery, 18(11), 700-709.
  • Kramer, R. L., Jarve, R. K., Yaron, Y., & Johnson, M. P. (1998). “Determinants of parental decisions alter prenatal diagnosis of Down syndrome”. American Journal of Medical Genetics, 79, 172-174.
  • Hedov, G., Wikblad, K., & Anneren, G. (2002). First information and support provided to parents of children with Down syndrome in Sweden: clinical goals and parental experiences. Acta Pædiatr, 91(12), 1344 –1349.
  • Moreno Villares, J. M. (2013). Los niños diferentes. Diagnóstico prenatal y eutanasia. Digital Reasons. Colección para el s. XXI. En htpp://www.digitalreasons.es/ Nelson Goff, B. S., Springer, N., Cline Foote, L., Frantz, C., Peak, M., Tracy, C., Veh,T., & Cross, K. A. (2013). Receiving the initial Down syndrome diagnosis: a comparison of prenatal and postnatal parent group experiences. Intellect Dev Disabil., 51(6), 446-57. doi: 10.1352/1934-9556-51.6.446.
  • Organización de las Naciones Unidas (diciembre, 2006). Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.
  • Reed, A.R., & Berrier, K.L. (2016). A Qualitative study of factors influencing decisionmaking after prenatal diagnosis of Down syndrome. Journal of Genetic Counseling. Publicación online. DOI 10.1007/s10897016-0061-8.
  • Requena Meana, P. (2008). Dignidad y autonomía en la bioética norteamericana. Cuadernos de Bioética, 19(2), 255-270.
  • Rousseau, T., & Amar, E. (2010). “Variations in the prevalence of Down syndrome in French population between 1978 and 2005”. Journal de gynécologie, obstétrique et biologie de la reproduction (Paris) 39, 290-296.
  • Sheets, K. B., Best, R. G., Brasington, C. K., & Will, M. C. (2011). Balanced information about Down syndrome: What is essential? Am J Med Genet Part A, 155, 1246-1257.
  • Sheets, K., et al. (2011). Practice guidelines for communicating a prenatal or postnatal diagnosis of Down syndrome: recommendations of the National Society of genetic counselors. Journal of Genetic Counseling, 20, 432-441.
  • Skotko, B.G. (2005). Mothers of children with Down syndrome reflect on their postnatal support. Pediatrics, 115, 64-77.
  • Skotko, B.G. (2005). Prenatally diagnosed Down syndrome: Mothers who continued their pregnancies evaluate their health care providers. American Journal of Obstetrics and Gynecology, 192, Issue 3, 670-677.
  • Skotko, B. G., & Canal, R. (2004). Apoyo postnatal para madres de niños con síndrome de Down. Revista Síndrome de Down, 21, 54-71.
  • Skotko, B. G., Capone, G., & Kishnani, P. (2009). Postnatal diagnosis of Dow syndrome: Synthesis of the evidence on how best to deliver the news. Pediatrics, 124, e751-e758. doi:10.1542/peds.2009-0480
  • Skotko, B. G., Kishnani, P., & Capone, G. (2009). Prenatal diagnosis of Down syndrome: How best to deliver the news. American Journal of Medical Genetics, Part A, 149A: 2361-2367. doi:10.1002/ajmg.a.33082
  • Somerville, M. (diciembre, 2008). Los dilemas del diagnóstico prenatal. ¿Diagnóstico o caza del discapacitado? Aceprensa, 138.
  • Special Olympics. (2007). The health and health care of people with intellectual disabilities. Recuperado de www.specialolympics.org/uploadFiles/LandingPage/WhatWeDo/Research_Studies_Description_ Pages/policy_paper_Health.pdf.
  • Schwatz, E., & Vellody, K. (2016). Prenatal risk assessment and diagnosis of Down syndrome: Strategies for communicating well with patients. American Medical Association Journal of Ethics, 18(4), 359-364.
  • Torres, L., & Maia, E. (2009). Percepción de las madres acerca del contenido de la información del diagnóstico de síndrome de Down. Revista Chilena de Pediatría, 80(1), 39-47.
  • Wertz, D. C. (2000). Drawing lines: notes for policymakers. En E. Parens & A. Asc (Eds.), Prenatal testing and disability rights (pp. 261-287).Washington, DC: Georgetown University Press.
Data source: Dialnet