La población escolar gallega con trastornos del espectro del autismouna aproximación empírica integral

Zusammenfassung

Introducción La gran variabilidad de características y el desconocimiento con respeto a las causas responsables de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) dificulta la toma de decisiones con respeto al planteamiento del proceso de intervención de estos alumnos. En la actualidad existen dificultades para establecer límites precisos entre los distintos subtipos y determinar el número de personas afectadas, cuestionándose la validez y la eficacia de los criterios diagnósticos definidos por los Manuales Internacionales de Diagnóstico más utilizados (DSM-IV y CIE-10). Objetivos Con la presente investigación, se ha intentado alcanzar un conocimiento lo más preciso y completo posible de los sujetos con TEA escolarizados en la Comunidad Autónoma de Galicia, incorporando al análisis además de datos personales, información sobre el proceso diagnóstico y sobre la familia. Hemos planteado un abordaje empírico a 3 niveles: - Nivel 1: Realizar un análisis descriptivo de los sujetos con TEA escolarizados en la comunidad gallega. - Nivel 2: Analizar las diferencias a priori observando si los subtipos establecidos por la DSM-IV y la CIE-10 se traducen en diferencias significativas entre las áreas consideradas. - Nivel 3: Identificar nuevos subtipos a partir de un análisis integral de toda la información disponible (Complicaciones Orgánicas; Embarazo y Parto; Desarrollo Temprano; Motricidad General Actual; Lenguaje y Comunicación; Desarrollo Cognitivo y Social; Imaginación y Capacidades de Ficción; Comportamientos Estereotipados e Intereses Restringidos; Sentido de la Actividad; Otros Comportamientos Anormales; Habilidades Especiales; Nivel de Autonomía; Antecedentes Psicopatológicos Familiares). Metodología Para dar cuenta de los objetivos planteados hemos recurrido a una metodología selectiva que consistió en la evaluación de una muestra de sujetos con un diagnóstico de TEA, escolarizados en centros educativos (Centros Ordinarios de Educación Primaria y Secundaria, Centros de Educación Especial-CEE y CEE Específicos) de la comunidad gallega. En concreto, el universo de referencia o población objeto de estudio estuvo compuesto por todos los sujetos diagnosticados de TEA, con edades comprendidas entre los 3-16 años. Se ha utilizado un muestreo intencionado con el objetivo inicial de acceder a la mayor parte de la población de referencia. Hemos tratado con especial atención el proceso de selección de instrumentos, teniendo en cuenta la validez y posibilidad de aplicación en el caso de los TEA, el tiempo total máximo necesario para llevar a cabo la evaluación, la necesidad de cubrir la información con respeto a todas las áreas investigadas y la disponibilidad horaria de los alumnos, profesionales y familiares. Para la operativización de las variables de interés se han utilizado los siguientes instrumentos de evaluación: Cuestionario de Recogida de Datos sobre los alumnos con TEA de la comunidad gallega; IDEA: Inventario de Espectro Autista (Riviére, 2004); ADOS. Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo (Lord, Rutter, DiLavore, & Risi, 2008); Tareas de Falsa Creencia; WIPPSI. Escala de Inteligencia de Wechsler para Preescolar y Primaria (Wechsler, 1996); WISC-IV. Escala de Inteligencia de Wechsler para Niños-IV (Wechsler, 2005); LEITER-R. Escala Manipulativa Internacional de Leiter-Revisada (Roid & Millar, 1996); PEABODY. Test de Vocabulario en Imágenes (PPVT-III) (Dunn, L. M. & Dunn, L. M., & Arribas, 1997). Resultados y Discusión Aunque los niveles de desarrollo pueden ser distintos y se ha visto que los CI pueden variar desde deficiente a superior, las dificultades observadas en todas las áreas se mantienen, especialmente las características específicas de los TEA. Al mismo tiempo, el proceso diagnóstico de los Trastornos Generalizados de Desarrollo (TGD), además de ser clínico y basado en criterios diagnósticos que aún no permiten una clara delimitación entre los subgrupos, da lugar a la realización de diagnósticos equivocados. A su vez, la demora diagnóstica generada por la falta de servicios, impide el inicio del proceso de intervención específica a una edad temprana que es fundamental para el desarrollo posterior de estos niños y la calidad de vida de sus familias. Los padres, al no disponer de una orientación y un servicio especializado, siguen un recorrido costoso tanto a nivel emocional como y económico. Generalmente los servicios de pediatría, neuropediatría y psiquiatría infantil, o en ocasiones los profesores y orientadores de los colegios, son los que recomiendan una valoración a los Equipos Diagnósticos ofrecidos por las Asociaciones de Padres y Profesionales, especializadas en el trabajo con los TEA. En relación a las categorías diagnósticas ya establecidas, independientemente del nivel intelectual, hemos observado que la categoría diagnóstica no permite pronosticar el nivel de desarrollo y características de las variables analizadas. En las medidas del ADOS, el TGD no especificado no se diferencia de los sujetos con Trastorno Autista (TA) y Trastorno de Asperger (T Asp.) (CI ¿ 70). La excepción se destaca para las dimensiones Interacción Social Recíproca y Comportamientos Estereotipados e Intereses Restringidos, en los cuales no se han encontrado diferencias estadísticamente significativas. Sin embargo, estas diferencias en las medidas del ADOS se han observado entre el TA y el T Asp. Sin embargo, en cuanto a las medidas del Inventario IDEA, se han encontrado diferencias estadísticamente significativas entre el T Asp. y las demás categorías diagnósticas analizadas (TA y TGD no especificado). El TA no se ha diferenciado del TGD no especificado en cuanto a las medidas del Inventario IDEA. Al mismo tiempo, al analizar toda la muestra que ha incluido a los sujetos con Retraso Mental (RM), con la excepción del Área de Lenguaje y Comunicación, no se han registrado diferencias significativas entre el T Asp. y el TGD no especificado en las medidas del ADOS. En Comunicación se han observado diferencias estadísticamente significativas entre el T Asp. y las demás categorías analizadas, mientras que estas diferencias no se han encontrado entre el TA y el TGD no especificado. Para las demás medidas, el TA se ha diferenciado del T Asp. y el TGD no especificado. La observación de que al incluir en el análisis los sujetos con RM y al aumentar la posibilidad de valoración de los niveles, en lugar de una escala de 0 a 2 a una escala de 0 a 8, ha hecho establecer diferencias estadísticamente significativas entre los 3 subgrupos diagnósticos. Aunque la mayoría de los estudios sobre los TEA se centran en la población de alto funcionamiento, se ha considerado oportuno no ignorar esta población con RM asociado, que representa alrededor de un 70% de los sujetos con TEA. Tras realizar un análisis cluster de las características de desarrollo y evolutivas de estos sujetos se han delimitado 3 Conglomerados (el A, el B y el C) que no coinciden con los subgrupos clínicos ya descritos por las clasificaciones diagnósticas que se utilizan en actualidad (DSM-IV, CIE-10). Conclusiones En base a estos resultados, consideramos interesante el diseño futuro de un trabajo que se proponga analizar las diferencias de las características del autismo entre los casos con deficiencia y los con un desarrollo cognitivo dentro de la media. Una visión dimensional, que substituya a la categorial, la consideramos oportuna si se tienen en cuenta los niveles que puedan influir en la modalidad de expresión de características, como en la evolución y desarrollo posterior de los sujetos. A su vez, evidenciamos la necesidad de diseñar y llevar a cabo en la comunidad gallega estudios epidemiológicos, que permitan realizar un mejor acercamiento a la población con TEA. Para esto resaltamos la importancia del trabajo en equipo y la valoración de las necesidades inmediatas de los profesionales y los padres para asegurar la participación e implicación en los trabajos de investigación. En el presente estudio la respuesta afirmativa a la necesidad de ceder los datos registrados por los sujetos con TEA en las pruebas aplicadas, han aumentado la participación en más de la mitad de los casos con los cuales se ha contactado inicialmente. Se subraya el vacío a nivel legislativo y la necesidad de definir políticas dirigidas a las personas con TEA, con mayor utilidad para esta población, que las formuladas para el mundo de la discapacidad en general.