Estudio de la calidad de vida en niños y adultos de Galicia con enfermedad celíaca

Zusammenfassung

ESTUDIO DE LA CALIDAD DE VIDA EN NIÑOS Y ADULTOS DE GALICIA CON ENFERMEDAD CELÍACA. Objetivo principal: Valorar las consecuencias de la enfermedad celíaca en la calidad de vida de la población de pacientes niños y adultos afectos en la comunidad autónoma de Galicia y su actitud ante la misma y ante la dieta. Material y Métodos: Se realizó el cuestionario a 305 pacientes, diagnosticados de enfermedad celíaca y que residían en Galicia durante la realización del estudio, de edades comprendidas entre 0 y 68 años ( ambas incluidas ) , mediante dos cuestionarios específicos de calidad de vida en pacientes celíacos. Los cuestionarios fueron realizados entre enero del 2008 y Noviembre del 2010. Resultados: CCHS: Un 87,3 % de nuestros pacientes menores de 18 años y un 82,4 % de los pacientes mayores de esa edad refieren una mejoría importante ( síntomas compatibles con enfermedad celíaca = 1 vez al mes ) desde que siguen una dieta sin gluten. Estos porcentajes descienden de modo significativo si la mejoría es moderada ( síntomas compatibles con enfermedad celíaca = 1 vez al mes pero = 1 vez por semana ) hasta un 11,2 % y un 9,9 % respectivamente. Solo un 1,5 % de los pacientes pediátricos y un 7,7 % de los adultos refieren no haber percibido ninguna mejoría ( síntomas compatibles con enfermedad celíaca = 1 vez por semana ) desde que siguen el tratamiento dietético. Los elementos que más influyen en la calidad de vida de nuestros pacientes de forma global son: el precio de los alimentos sin gluten, encontrar comida sin gluten de buena calidad en las tiendas y los errores en el etiquetado de los alimentos sin gluten. Los principales factores que influyen en la calidad de vida de nuestros pacientes son: la seguridad ( mejor etiquetado de alimentos sin gluten), el diagnóstico precoz y la economía ( la diferencia de precios entre el mismo alimento sin gluten respecto al alimento con gluten puede significar pagar hasta un 300 % mas). CDDUX: La relación con la gente de su entorno es el factor más relevante para la calidad de vida de los niños y adolescentes con EC . El 55 % de los varones y el 69 % de las mujeres entre 8 y 18 años se ha sentido alguna vez diferente de la gente de su misma edad en su entorno debido a su enfermedad ( p= 0,026), y el hecho de hablar de EC con gente de su edad genera gran malestar ( 4,59 ptos sobre 5 ) en ambos sexos, especialmente en adolescentes ( 4,79 ptos sobre 5 entre los 12 y 15 años y 4,73 ptos sobre 5 entre 16 y 18 años), respecto a los menores de 12 años ( 3,94 ptos sobre 5), p= 0,007. La calidad de vida está disminuída de forma global en los pacientes con enfermedad celíaca durante la adolescencia ( 4,32 ptos sobre 5 en adolescentes frente a 3,18 ptos sobre 5 en niños < 12 años en ambos sexos. p=0,002), en especial en las relaciones sociales con sus iguales ( 4,76 puntos sobre 5 en adolescentes frente a 3,94 puntos sobre 5 en niños < 12 años en ambos sexos. p<0,001). CDGAL: En este cuestionario se aprecia una mejoría significativa en la calidad de vida tras el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad ( 6,8 ptos sobre 10 [ 4,2-8,2] antes del diagnóstico, frente a 7,4 ptos sobre 10 [ 5,1-8,6] después del diagnóstico y tratamiento de la E. Celíaca). Esta diferencia es más marcada en varones ( 9,4 % de mejoría tras el diagnóstico) que en mujeres ( 3,7 % de mejoría tras el diagnóstico), y ambos sexos achacan esta mejoría al hecho de realizar una dieta sin gluten ( 93,8 % de los varones y 94,3 % de las mujeres). Existe una relación directa entre nivel de estudios y calidad de vida para los enfermos celíacos adultos en nuestro estudio. Esta diferencia se acentúa en las mujeres que no han alcanzado estudios secundarios ( 5,9 ptos sobre 10 en mujeres frente a 6,7 ptos sobre 10 en varones. p=0,014) y se diluye hasta perder significación estadística en las mujeres que han alcanzado educación superior ( 7,9 ptos sobre 10 en mujeres frente a 8 ptos sobre 10 en varones. p=0,19).